Tabletten abgesetzt was jetzt?????

Hallo ich habe da mal eine Frage

Ich war letzten Dienstag mal wieder zur Untersuchung im KH und anschließend zu einem Gespräch beim Professor.
Ich hatte Ihm meinen Unmut geklagt das ich mit den Ärzten hier im Umkreis nicht zurecht komme.

Ich hatte Ihm auch gesagt das ich einfach unzufrieden bin (Mir ist Schwindelig, ich nehme zu, habe extreme Stimmungs Schwankungen)
Er hat mir gesagt ich solle meine Tabletten mal absetzten für ½ Jahr (Metrosuccinat 47,5mg) und schauen wie es mir geht.

Ich soll jetzt nur noch 1 Ass 100 nehmen.

So jetzt habe ich die Tabletten abgesetzt und nun ich verspüre keinen Unterschied. Jetzt mache ich mir so meine Gedanken warum habe ich die jetzt schon 9 Monate genommen????
Ich habe immer gedacht das die bewirken das meine Hocm nicht weiter fortschreitet (durch die Rhythmusstörungen) jetzt bin ich leicht irritiert.

Mein Arzt sagte mir die Hocm ist im Moment stabil, aber die Krankheit wird irgendwann wieder ausbrechen mit ihren Symptome. Und dann????? (Helfen die Tabletten wenn ich sie nehme im Voraus oder ist es egal das Sie nur die Aktuellen Rhythmusstörungen beheben.

Mir ist irgendwie unwohl bei dem Gedanken ich könnte was für die Zukunft machen und ich mache es nicht da ich die Tabletten absetzte (bricht die Krankheit jetzt schneller aus????)was soll ich machen !!!!!
Meinen Arzt kann ich erst in einem 1/2 Jahr wieder fragen und wenn ich vor Ihm sitze fällt mir sowas einfach nicht ein. Ich habe ja schon alles aufgeschrieben was ich immer so wissen will aber er erklärt mir was und da kommen dann immer neue Fragen raus die mir aber erst zuhause einfallen.

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Ja Ninilein, so geht es mir auch immer. Die wichtigsten Fragen fallen mir immer erst später ein. Ich kenne dieses Medikament, welches du gehabt hast nicht, aber könnte es sein, dass die Wirkung auch erst mal aufgebaut werden musste und du vielleicht erst später merkst, wenn das Medi nicht mehr wirkt, wie es dir geht. So ähnlich wie beim Amiodaron? Ich hab dieses Medikament abgesetzt vor einem Jahr und seit einigen Monaten merke ich schon, dass mein Herz wieder Zwischenhüpfer produziert. Muss in 2 Wochen zur Auslese und hab jetzt schon richtig Angst.
Freu dich einfach, wenn du ein Medi im Moment nicht mehr brauchst, aber achte auch auf deinen Körper und dein Gefühl.

Liebe Grüsse
Denise

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Hallo Ninielein

Es ist echt schwer ein vernünftigen Kardiologen zu finden ich kann es dir sehr gut Nachempfinden. Mein neuer Kardiologe ist auch nicht besser als der Alte sagt das Herzecho sieht nicht gut aus und mann kann da nichts mehr machen. Was jetzt soll ich mich begraben lassen.

Ich glaube nicht das du den Schwindel und misempfinden wegbekommst ist Typisch bei HOCM. Wenn du das Medikament gegen Rytmusstörungen Nimmst und du es absetzt kann es dann nicht zu einen Scock kommen?

Was ist mit anderen Medikament? Ich nehme zur Zeit 480 mg Verapamil und vertrage es ganz gut.

LG Martin


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HOCM

Hallo Martin

Ich nehme jetzt nur noch 1 Ass 100 deshalb kommt es mir ja so komisch vor
Die Hocm kann man ja nicht heilen nur stabilisieren und sie ist an der Engstelle auch ziemlich zurückgegangen
Aber der Arzt hat mir auch gleich einen Dämpfer gegeben irgendwann werde ich richtige Rhythmusstörungen in Form vom Vorhofflimmern bekommen. Mein Arzt wollt erst nicht raus mit der Sprache, aber ich habe ihn gelöchert
Er sagte mir der Defi greift nicht bei Vorhofflimmer nur bei Kammerflimmern. Nur was macht man bei Vorhofflimmern????
Was ich bis jetzt hatte waren zwar Rhythmusstörungen aber noch am Anfang und ziemlich selten, so hat er mir das erklärt und deshalb war es ja auch so wichtig das ich
Die Tash recht zeitnah machen lassen habe. Ich habe oft Herzstolpern aber ob man das auch als Rhythmusstörungen bezeichnet keine Ahnung.
Das Medikament sind einfache Betablocker ich glaube die verhinder auch keinen Schock.
Da du ja auch die Hocm hast und auch ein Schrittmacher hat man dir was von dem Verlauf gesagt wie es bei dir in den nächsten Jahren aussieht???? Hast du auch ein AV Block III (Beschädigung durch die Tash).

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Defis mit nur e i n e r Sonde (in der Kammer ist die) greifen nicht bei Rhythmusstörungen vom Vorhof, die mit mehreren (2-3) Sonden schon - dann ist eine auch im Vorhof. Meiner hat auch nur eine Sonde. Der Arzt meinte, meine Rhythmusstörungen vom Vorhof seien nicht gefährlich.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

@ evigirl aber nach meiner ansicht habe ich 3 Sonden oder sind 2 von dem Schrittmacher!!!! jetzt bin ich ganz Verwirrt.
Wie bekomme ich das raus ????

Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben

Hallo Ninilein

Das Proplemm ist das jede HOCM anders ist bei mir ist sie Angeboren und mehrere Teile sind verdickt.
Ich weiss nicht ob ich einen AV Block habe aber den Schritmacher hätte ich auch vor der TASH gebraucht hatte ein SA block Nachts mit 35 Schlägen pro Minute.
Ich wurde in der Kerckhoff nach Echo als Risiko Patient eingestuft.

Ich vermute auch das wärend der TASH der über den Katheter geführte Defi Auslöste der blieb auch nach der Tash bis zur Implantation des ICD bei mir.

Du müsstest auch 2 Sonden haben bei mir soll der ICD die Kammer Asyncron Schlagen lassen so lassen sich bei unserer erkrankung Rytmusstörungen vermeiden und senkt den Druckgardient.

LG Martin


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HOCM

Ich vergass Vorhofflimmern wird verhindert bei Kammerflimmern hilft nur der Schock


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HOCM

Hallo Nini,

schau mal auf Deinen Ausweis, da ist vorne direkt drauf angekreuzt, ob Du einen Ein-, Zwei- oder Drei-Kammer-Defi hast.
Zum Absetzen der Medikamente kann ich Dir nur sagen, was ich aus eigener Erfahrung weiß: genau so wie es dauert, einen bestimmten Wirkstoffspiegel im Blut aufzubauen, dauert es auch eine Weile, bis der Körper alle Wirkstoffe, die sich ja in Deinem Blut aufgesättigt haben, abgebaut hat. Bei Amiodaron z.B. kann das bis zu 6 Monate dauern.

Mit Deiner Grunderkrankung kenne ich mich leider nicht aus, ich gehe jetzt mal von mir und meinen Herzrhythmusstörungen aus:
grundsätzlich wurde mir erklärt, entlasten die Betablocker das Herz, weil, klar der Blutdruck sinkt, außerdem schlägt das Herz insgesamt langsamer. Außerdem „machen Rhythmusstörungen Rhythmusstörungen“, so dass man medikamentös versucht, Extrasystolen oder Salven, die ja auch Kammerflimmern auslösen können, entgegen zu wirken.
Die Nebenwirkungen, mit denen Du zu kämpfen hast wie Müdigkeit und Schwindel scheinen weit verbreitet zu sein, - wenn ich es richtig verstanden habe, kann das aber auch an der Grunderkrankung HOCM liegen.
Ob jetzt das Absetzen der Medikamente das Mittel der Wahl ist, oder Du besser auf ein anderes Medikament umsteigst, kann hier wahrscheinlich niemand sagen. Grundsätzlich würde ich Dir daher empfehlen, noch einmal eine zweite Meinung einzuholen, zumal Du ja auch mit den Ärzten in Deiner unmittelbaren Nähe nicht so ganz glücklich scheinst. Spontan fallen mir da die Uniklinik Düsseldorf ein, Münster ist nicht so weit oder auch Bad Oeynhausen.

Viele Grüße
Karoline

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@ Martin ich denke jede Krankheit kann man nicht vergleichen sie ist immer anders.
Ich habe auch an anderen Stellen Verdickungen und jede Menge Vernarbungen ausgelöst durch mein Herz was immer so Doll arbeiten musste.
Ich schaue gerade in den Defiausweis Dort kann man nichts ankreuzen. Aber dort steht ICD Lumax 540 DR-T Lage des ICD Subpectoral li. weiter unten steht Elektrode 1 Setrox S 53 RA weiter unten steht Elektrode 2 Linox S 65 RV
Aber erkennen kann ich daraus nichts.

@Karo ich werde mir mal ein Termin in Düsseldorf holen ist ja nicht weit von mir kannst du mir dort jemanden empfehlen damit ich nicht durch die ganze Uni muss.
Deine Beschreibung
Außerdem „machen Rhythmusstörungen Rhythmusstörungen finde ich klasse!!! So habe ich das noch gar nicht gesehen.

Soweit erstmal

LG Nicole

Hocm mit AV Block III
1) 2009 Biotronik Lumax 540 DR-T Setrox S 53RA Linox S 65 RV
2) 2015 Biotronik Iforia 5 DR-T Sonden sind noch geblieben