Das Training läuft gut, ich habe schon 38 Minuten auf dem Ergometer geschafft - immer schön langsam und so, daß es leicht zu treten geht, aber am Stück. Ohne Rhythmusstörungen. Das wär schon ewig nicht mehr dringewesen. Beim Versuch, im Wohnzimmer zu tanzen, war ich allerdings recht schnell außer Puste. Ich bin aber zuversichtlich, daß sich das noch bessert, wenn ich es öfters versuche.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

In den letzten Tagen ist es mir recht gut gegangen, außer am Freitag: da hatten wir Hitze, ich hatte einen recht prall gefüllten Tag - und abends ist das Herz ziemlich plötzlich extrem herumgehüpft und voll gegen die Brustwand gedonnert. Man konnte es auch von außen deutlich spüren. Ich bin sehr erschrocken und für mich hat es sich extrem angefühlt, also habe ich darum gebeten, mich in ein Krankenhaus einliefern zu lassen. Ich bin übrigens im richtigen gelandet (war von dort aus das nächste) - und habe ein Rezept für eine Visite beim Kardiologen bekommen, anstatt daß sie sich das gleich angesehen hätten mit dem Auslesegerät. Gestern habe ich erst den Kardiologen erreicht, und so konnte man das heute nachholen. Dieses wilde Gepolter war tatsächlich nicht auf dem Defi gespeichert, und es muß sich um ungefährliche Rhythmusstörungen handeln. Der Arzt ist sich sicher, daß es die Vorhöfe waren, und unter 160/min. Ich sollte mich also nicht von meiner Angst oder meinen Gefühlen, und auch nicht davon, wie ich eine Rhythmusstörung empfinde, dazu verleiten lassen, die Rhythmusstörungen zu interpretieren (für mich hat sich das gefährlich angefühlt).


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Ich krieg gerade eine ausgewachsene Krise, weil sie angeblich mein Sotalex mite vom Markt genommen haben. Sagen sie zumindest in zwei Apotheken.
Klar gibt noch Sotalol, aber ich hab nicht umsonst Jahre lang darauf bestanden, das Orginal und nicht das Generikum einzunehmen, ganz einfach weils mir besser hilft, so seltsam das klingen mag.

Ich könnte heulen.
Jetzt muss ich wohl zum Generikum wechseln, weil das Orginal nicht mehr hergestellt wird.
Ich find mein Leben in diesem Moment gerade echt Scheiße.
Ich hasse es derart Abhängig von Arzneimittelherstellern zu sein.

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Hallo Christine,
frag doch mal in der Apotheke nach, ob es dein Sotalol mite nicht aus dem Ausland gibt. meine Tochter nimmt Ritalmex ein und das Medikament wird auch nicht mehr in Deutschland hergestellt. Meine Apotheke bestellt das Medikament immer aus dem Ausland. Ich muß dazu sagen das es auch kein Ausweichpräperat gibt.
Vielleicht hast Du ja Glück!
Alles Liebe
Tanja

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Plötzlichen Herztod mit Reanimation durch Mutter und Notarzt mit anschließendem Krampfen auf dem Weg ins KH. Defiimplantation und Sympatikusentnahme rechts am 30.12.11.

Hallo Tanja,

vielen Dank für den Tipp.
Meine Mutter war für mich deswegen gestern nochmal beim hausarzt, um zu fragen, was wir jetzt machen sollen und wussten nichts davon, dass es Sotalex mite nicht mehr geben soll. Die haben dann auch nochmal in einer anderen (der dritten an dem Tag) angerufen und nachgefragt und die haben dann gesagt, sie wüssten nichts davon, dass es das nicht mehr gäbe, sie hätten es da...

Ich hoffe mal, dass 'mein' Betablocker jetzt doch nicht vom Markt runter ist und die in den ersten beiden Apotheken, irgendwie geistig umnachtet waren.

Ich habe aber auch gestern eine Mail an den Hersteller geschrieben und gefragt, ob sie aus dem Programm genommen haben, oder ggf. umbenannt o.ä.
Da warte ich jetzt noch auf eine Mail, die es dann hoffentlich abschließend klärt, was der aktuelle Stand ist.
Erstmal bin ich froh, noch eine Schachtel des Orginals bekommen zu haben.
Wenn ich könnte würde ich Hamsterkäufe starten, auch wenn das auf Dauer ja nicht helfen würde... ;)

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Leider verfallen Medis ja... Hamsterkäufe würden also nicht ewig nützen. Mein Vater hatte dasselbe Problem mit einem anderen Präparat - wurde vom Markt genommen - konnte dann aber problemlos auf "meinen" Betablocker umgestellt werden. Nun hat immer der andere Reserve ;) - ich nehme aber die höhere Dosis.


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Deswegen meinte ich ja auch, dass Hamsterkäufe auf Dauer nicht helfen würden, wegen des Verfalldatums ;)

Wie es aussieht war aber alles Fehlalarm, zumindest für den Moment. Der Hersteller hat sich noch nicht bei mir gemeldet, aber nun hat auch die erste Apotheke eingeräumt, dass Sotalex mite nicht vom Markt genommen wurde.
All die Aufregung völlig umsonst. Das ist mir in all den Jahren, die ich das Zeug jetzt schon nehme noch nie passiert, dass eine Apotheke mir eine bzw. zwei Apotheken mir eine derartige Falschinformation gegeben haben.
Ich hoffe derzweil, dass mir mein Medikament noch möglichst lange erhalten bleibt.

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Ich habe immer noch rätselhafte Erschöpfungsanfälle mit plötzlicher Blässe. Nun soll ich jedesmal in die Notaufnahme, damit man irgendwann mal herausfinden kann, was da los ist. Irgendwie ist es mir fast peinlich, da wie ein Notfall reinzuspazieren wegen "ich fühl mich ein bißchen kaputt und bin weiß im Gesicht" (außerdem wünscht man sich da eine Couch, nicht zusätzlichen Streß). Anders wird man aber wohl dem Problem nicht auf den Grund kommen - der Kardiologe schließt Kaliumschwankungen als Ursache aus. Er hat das Bisoprolol im Verdacht, aber das habe ich ja lange gut vertragen, und außerdem ist es nicht immer zur gleichen Zeit, also z.B. x Stunden nach der Einnahme. Ich war jedenfalls schonmal da, habe dann aber als nichtdringender Notfall eine Nummer bekommen, und bis ich dran war, war ich nach einer Dreiviertelstunde Erschöpfung wieder fit. Nächstesmal soll ich direkt durch die Glastür marschieren und nicht zum Empfang der Notaufnahme, hat die Schwester gemeint. Ok, danke.


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Evi
Wie sieht denn dein Blut aus? Weiße und Rote Plättchen. Und dein Eisengehalt?

Meine Freundin sieht jetzt wieder so blass aus und ist auch öfter Kaputt. Dies war letztes Jahr schon mal. Darauf hin habe ich ich bestanden, dass man ihr Eisen im Blut untersucht. Und sieh da. sie hatte zu wenig. Darauf bekam sie Eisen über die Blutbahn. Fremdblut geht auch. aber wegen ihre Herzerkrankung wurde das abgelehnt.
Frag doch mal deinen Doc deshalb. Ich drücke dir die Daumen dass man die Ursache recht bald finden wird.
LG andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Die Blutproben waren soweit eigentlich in Ordnung. Aber bei der nächsten Blässeattacke, wenn ich dann ins KH gehe, soll Blut abgenommen werden und da sollen gleich alle Werte kontrolliert werden. Ich vermute, daß woran auch immer es liegt, es irgendein schwankender Wert ist, da ich ja nicht (mehr) dauerblaß bin. Vielleicht ist es tatsächlich das Eisen.


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