Hallo Ihr Lieben,
bei mir ist im März 22 ein Defi bei LQTS implantiert worden, gleichzeitig wurde mit dem Betablocker Propranolol begnonnen. Dieser sollte aufdosiert werden bis ca 3-4mg/Kg Körpergewicht, das wären bei meinen 70kg ungefähr 210mg pro Tag.
Momentan habe ich 2mal 40mg pro Tag eingenommen und hatte relativ plötzlich mit einer starken Schwellung des Gesichts zu kämpfen.
Dafür lies sich keine Erklärung finden, kein Infekt , keine Allerigie. Jetzt habe ich in Absprache mit meiner Hausärztin Propranolol wieder auf 2 mal 20 mg reduziert und es ist besser geworden.
Zufall ? Hat jemand von Euch Erfahrungen mit Propranolol und LQTS oder mit Nebenwirkungen von Propranolol ?
Herzliche Grüße,
Annette
Re: Defi und Propranolol bei LQTS Nebenwirkungen
#2Liebe Annette,
Schwellungen direkt hatte ich nicht, aber auch diverse Hautveränderungen im Gesicht nach Betarezeptorenblocker (nicht Propanolol, sondern Bisoprolol), allerdings erst Monate nach Einnahme. nach Wechsel Besserung.
Hautveränderungen bei Betablockern allgemein sind recht bekannt, sie können sogar Schuppenflechte auslösen oder verschlimmern, Nesselsucht ist auch bekannt, steht i.d.R. auch so in der Packungsbeilage. Vielleicht sollte man einen anderen Betablocker wählen, weiß aber nicht, ob das bei LQTS geht.
Bei meiner Grunderkrankung HCM gehen vom Prinzip fast alle Betablocker.
Zu Deinem Gentest: Meiner hat auf HCM damals fast 9 Monate gedauert, bis man die Mutation fand,
Also noch alles in der Norm.
Liebe Grüße
Freda
Schwellungen direkt hatte ich nicht, aber auch diverse Hautveränderungen im Gesicht nach Betarezeptorenblocker (nicht Propanolol, sondern Bisoprolol), allerdings erst Monate nach Einnahme. nach Wechsel Besserung.
Hautveränderungen bei Betablockern allgemein sind recht bekannt, sie können sogar Schuppenflechte auslösen oder verschlimmern, Nesselsucht ist auch bekannt, steht i.d.R. auch so in der Packungsbeilage. Vielleicht sollte man einen anderen Betablocker wählen, weiß aber nicht, ob das bei LQTS geht.
Bei meiner Grunderkrankung HCM gehen vom Prinzip fast alle Betablocker.
Zu Deinem Gentest: Meiner hat auf HCM damals fast 9 Monate gedauert, bis man die Mutation fand,
Also noch alles in der Norm.
Liebe Grüße
Freda
Re: Defi und Propranolol bei LQTS Nebenwirkungen
#3Liebe Freda,
danke für Deine Antwort.
Ich hatte gelesen, dass Propranolol Schuppenflechte auslösen kann, aber irgendwie verdrängt dass es viellcht auch andere Hautveränderungen sein können, kann sich möglicherweise wohl auch auf Schwellungen beziehen.....
Habe mit meinem Kardiologen telefonieren können, der meinte ich sollte erstmal bei der niedrigen Dosis bleiben und abwarten.
Habe gerade gelesen, dass Du Deinen ersten Schock hattest. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass das Verspannungen auslöst.
Ich merke immer wenn ich mich beim Schlafen auf die linke Seite lege und den Arm anwinkele ein unbequemes Druckgefühl im Muskelbereich, wo der Defi sitzt und drehe mich dann wieder um.
Wünsche Dir gute Besserung und ein schönes Wochenende!
LG, Annette
danke für Deine Antwort.
Ich hatte gelesen, dass Propranolol Schuppenflechte auslösen kann, aber irgendwie verdrängt dass es viellcht auch andere Hautveränderungen sein können, kann sich möglicherweise wohl auch auf Schwellungen beziehen.....
Habe mit meinem Kardiologen telefonieren können, der meinte ich sollte erstmal bei der niedrigen Dosis bleiben und abwarten.
Habe gerade gelesen, dass Du Deinen ersten Schock hattest. Ich kann mir auch gut vorstellen, dass das Verspannungen auslöst.
Ich merke immer wenn ich mich beim Schlafen auf die linke Seite lege und den Arm anwinkele ein unbequemes Druckgefühl im Muskelbereich, wo der Defi sitzt und drehe mich dann wieder um.
Wünsche Dir gute Besserung und ein schönes Wochenende!
LG, Annette
Long-QT-Syndrom Typ 1
ICD Implantation März 22
ICD Implantation März 22
Re: Defi und Propranolol bei LQTS Nebenwirkungen
#4Danke, Annette, Dir auch alles Gute, auf dass es mit der Haut in den Griff zu bekommen ist.
Mir geht es jetzt wieder okay. Nur noch etwas verspannte linke Schulter/Nacken. Mag auch psychosomatisch sein, aber ich denke, es wird dich wieder geben.
LG
Freda
Mir geht es jetzt wieder okay. Nur noch etwas verspannte linke Schulter/Nacken. Mag auch psychosomatisch sein, aber ich denke, es wird dich wieder geben.
LG
Freda