Danke für den Tip mit den Milchprodukten, davon hatte ich noch nichts gehört. Es besteht also noch Hoffnung, daß sich die Ausdauer nach einer Eingewöhnungsphase evtl. noch verbessern könnte. Joggen hat mich eigentlich immer schon frustriert, daher tue ich das höchst selten, bzw. so gut wie nie. Aber radeln und tanzen möchte ich schon weiterhin gerne. Dann spüre also nicht nur ich eine Verschlechterung der Ausdauerleistung unter Sotalol. Bei mir war eben nur gerade noch knapp ein Discofox, oft nur ein dreiviertel drin. Davor, mit Bisoprolol, habe ich ein paar am Stück getanzt. Auch das kein Vergleich zu vor dem Herzstillstand, da waren´s regelmäßig 2 Stunden ohne Pause - sogar kleinere tanzschulinterne Turniere haben wir mitgemacht. Die Kurse mußten wir irgendwann aufgeben, da ich nach dem Herzstillstand irgendwann nicht mehr die Ausdauer für eine ganze Kursstunde hatte.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Nach zwei guten Wochen circa ist nun das Herzrasen wieder losgegangen, so fast täglich einmal. Der Defi hat (noch?) nicht wieder angeschlagen, aber die Raserei nimmt kein Ende, ich war gestern sogar in der Notaufnahme (wo man ja keinen Defi auslesen kann), in der Hoffnung, ein Medikament zu bekommen, irgendetwas... (nein, nichts...) Ich wurde überwacht bis der Anfall (über 40 Minuten Herzrasen!! - das zerrt an den Nerven, wenn man befürchtet, der Defi könnte sich melden) vorbei war und noch etwas länger, dann durfte ich heim. Heute mittag hatte ich wieder Herzrasen. Morgen darf ich zur Kontrolle, den Defi auslesen lassen (meine Befürchtung: da ist wieder nichts drauf), ggf. das Medikament erhöhen/ändern, mal sehen, was ihnen einfällt...
Die Extrasystolen sind also mit dem Sotalol fast weg, das Herzrasen nicht.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Hallo Evi,

es tut mir leid das zu hören. :(
Vielleicht kann man ja noch was anderes machen? Vielleicht ein Ablation?
Kann man bei dir sehen, welche Stelle in deinem Herzen, das Herzrasen auslöst?

Liebe Grüße und gute Besserung,
Christine

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Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

Ach Evi -

mir geht es wie Christine - es tut mir auch sehr leid, dass du jetzt wieder ängstlich und verunsichert bist. Aber vielleicht kann ja eine kleine Umstellung oder so was in der Richtung wieder Ruhe reinbringen. Ich drück dir jedenfalls ganz fest die Daumen - vor allem auch dafür, dass der Defi nicht anspringen muss.

Liebe Grüße von Carmen

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Hallo Evi
Lass dich mal drücken. Kenne dieses lästige Herzrasen gut. Werde auch zur Zeit eingestellt. also bis jetzt Betablocker rauf.
Was mich zu schaffen macht. aber das Herzrasen ist immer noch da. Bis jetzt hat der Defi noch nicht geschockt. Was ich hoffentlich nicht erleben werde.
Drücke dir die Daumen, dass man für dich endlich was finden tut.

Alles liebe Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Hallo ihr Lieben. Danke für die tröstenden Worte. Heute war ich im Krankenhaus und es ist endlich eine Lösung in Sicht. Ich habe ja eine verengte Lungenarterie. Nun vermuten die Ärzte, daß sich die weiter verengt hat, und diese zusätzliche Belastung durch den Widerstand, gegen den das Herz anpumpt, diese Rhythmusstörungen auslöst, bzw. verschlechtert. Daher wird nun eine Ballondilatation der Pulmonalarterie geplant. Ich darf dafür ins Deutsche Herzzentrum München, wo ich als Kind schon dreimal operiert worden bin. Der Arzt hat von einem Termin schon in 2-3 Monaten gesprochen - ich hoffe, es klappt. Mit den Münchner Ärzten ist aber noch nichts ausgemacht, das wird jetzt in die Wege geleitet. Ich setze große Hoffnungen in diesen minimalinvasiven Eingriff. Die Rede war davon ja schon 2007, damals schien es dann doch nicht notwendig. Ich glaube fest daran, daß es danach alles wieder besser wird. Übrigens ist der Arzt überzeugt, daß das Vorhofrasen nun den Defi nicht mehr "aufschrecken" wird - sein Wort in Gottes Ohr. Er sagt, durch Sotalol wird es nicht so schnell, daß es regelmäßig wird. Ist es etwas langsamer, ist es unregelmäßig. Der Defi kann das dann unterscheiden und interpretiert: regelmäßig=Kammer, unregelmäßig=Vorhof. Eine zweite Sonde würde nichts nützen, da der Defi auch bei gleichzeitigem Vorhof- und Kammerflimmern eingreifen muß und würde. Er würde also bei der Feststellung von Vorhofflimmern nicht darauf verzichten, auf die Kammerrhythmusstörung zu reagieren, umgekehrt aber auch nicht. Er gleiche also die beiden nicht ab, würde also auch bei einer Sonde in der Kammer bei Vorhofrasen bis zu dieser Frequenz und regelmäßig einen Fehlschock abgeben. Daher sei die zweite Sonde keine Lösung und im Moment nicht notwendig.
Ich bin erleichtert, daß endlich etwas getan wird, auch für die Ursachen, nicht nur für die Symptome (Tabletten).
Bis dahin soll ich nun Anstrengungen vermeiden.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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Hallo Evi,

habe das Posting hier erst jetzt gesehen.
Das klingt ja alles recht gut und eines weiss ich mit Sicherheit: bei den Münchnern bist du gut aufgehoben. Du bist in der Innenstadt, oder? Ich war in Grosshadern - aber die gehören ja eh beide zusammen zur Universität. Wenn ich mich trauen würde, würde ich Dich ja besuchen - aber mit dem Auto trau ich mich nicht und mit dem Zug auch noch nicht so richtig, obwohl ich schon fit bin. Das Krankenhaus in der City ist von hier nur ca. 130 km entfernt.
Auf jeden Fall ist wichtig, dass du gut betreut bist und das ist gewährleistet - ich hab das ja an mir gesehen. Ich wollt mich ja immer verabschieden, aber wenn die Hauptstädtler meinen, das geht noch nicht, dann geht das auch noch nicht, grins.
Gib auf jeden Fall Bescheid, wenn es so weit ist.

Liebe Grüße - Carmen

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Hallo Carmen,

Ja, werde nicht in Großhadern sein sondern im DHZ an der Lazarettstraße (früher war der Eingang an der Lothstraße). Ja, bei den Münchnern war ich auch immer schon gut aufgehoben, ich habe viel Vertrauen zum Zentrum und den Ärzten dort. Ich bin froh, daß ich wieder dorthin darf. Dreimal haben sie mich dort schon operiert. Ich werde euch sicher gern mitteilen, wenn ich einen Termin bekommen habe. Ein bißchen muß ich aber natürlich noch warten. Ich weiß auch nicht, ob es mit dem Termin wirklich so fix geht, wie sich mein Kardiologe das vorstellt. Ich würd´s ja lieber heut als morgen endlich machen lassen, aber nun muß ich geduldig sein und mich noch ein bißchen schonen.
Ja Gottseidank, daß du dich nicht verabschiedet hast und folgsam hiergeblieben bist - und dich nach deinem Rieseneingriff doch wieder erholt hast!

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In der Zwischenzeit hatte ich schon längere Anfälle von Herzrasen, bis zu einer Stunde und zwanzig Minuten. Kurzes Herzrasen habe ich nun täglich. Ich bin aber nun zuversichtlich, daß es bald besser wird, wenn das dann gemacht sein wird mit diesem Ballonkatheter.

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Zusätzlich hatte ich inzwischen zweimal abends eine Übelkeitsattacke. Ich bin sicher, es lag am Kreislauf. Ich war plötzlich sehr müde, und dann ist mir kurz darauf schlecht geworden, beim zweitenmal hatte ich auch Kopfschmerzen. Ich hatte aber keine Magenbeschwerden oder so. Jedenfalls hatte ich Angst, erbrechen zu müssen und damit das Sotalol "auszuspucken" - Glück gehabt, ist nicht passiert. Ca. Zwei Stunden nach dem Einnehmen kann ich es ja nicht einfach nochmal schlucken... Das Herz klopfte (zu?) langsam und stimuliert vor sich hin. Ich fürchte, das sind Kreislaufbeschwerden. Ich warte noch auf den Termin.

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