Hallo Ulla,

habe mir deinen Beitrag durchgelesen und bin auch entsetzt. Das ist so unmöglich, wie teilweise mit uns umgegangen wird!
Ich wünsch dir, dass in Zukunft alles so klappt, wie du es dir wünscht...

Viel Erfolg weiterhin!

Vielen Dank für die guten Wünsche. Das Problem ist, glaube ich, dass man mir nichts ansieht.....ich sehe gesund aus, zumindest auf den ersten Blick.
Ich sehe meine dunklen Ringe unter den Augen schon, die blauen Lippen und Fingernägel, ob ich blass bin oder nicht....andere eben nicht. Und schon ist das Urteil gefallen....ich halte euch auf dem laufenden!

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HOCM

Das passiert mir auch immer wieder. sehe zu gesund aus.
Ulla Drücke ganz fest die Daumen.


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

So geht es mir leider auch! :( Daher kann ich es voll und ganz nachvollziehen...
Teilweise habe ich auch an meiner Hochschule das Gefühl, dass die einem noch gerne Steine in den Weg legen à la "Die soll sich mal nicht so anstellen". Unglaublich, wofür man alles wie lange kämpfen muss.
Mein Antrag auf Prüfungszeitverlängerung (da ich mich seit meinem klinischen Tod wahnsinnig schwer tue, Dinge zu lernen und danach auch wieder abzurufen und zudem der zeitliche Druck in Prüfungen bei mir nachweislich Salven ausgelöst hast!!!) wurde abgelehnt, weil er ein paar Tage zu spät angekommen ist... Da muss ich mir schon langsam auch ans Hirn fassen... Zumal ich denen selber noch ein von mir verfasstes Schreiben beigelegt habe, in dem ich meine Beschwerden und Probleme noch in Worten eines Nicht-Mediziners erklärt hab... Also das ist ja alles andere als ne Lapalie! Und wir reden hier von ner Verlängerung von vielleicht 15 Minuten bei einer 1,5 Stunden Klausur!? Davon profitiere ich ja auch nur, wenn ich vorher fleißig gelernt habe... Finde das einfach nur unverschämt, zumal ja vom Studium auch mein weiterer Weg abhängt... Aber sowas juckt diese Bürokraten ja nicht... Die Behindertenbeauftrage ist auch mehr genervt als sonst etwas, wenn ich wieder bei ihr auftauche. Fragen, bei denen sie auf Anhieb keine Antwort weiß (ist leider auch noch die Regel), werden dann per E-Mail versprochen, kommen aber nie an. Meinem Bafög laufe ich seit 3 Monaten hinterher, aber es gibt ständig noch die 5. und 6. und 7. Nachfrage, aber für Stipendien für Schwerbehinderte komme ich nicht in Frage, weil dafür geht's mir ja viel zu gut. (Ach, nur GdB 50?? Da brauchen Sie sich gar nicht erst bewerben)...
Bin wirklich erschüttert von diesem Verhalten. Und ich für mich kann wirklich sagen, dass diese pseudo-Nachteilsausgleiche einfach nur ne riesen große Farce sind! :( Trauriges Deutschland.
Da frage ich mich langsam schon, warum ich damals nicht meinen Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt hab, anstatt jetzt wie blöde zu kämpfen...
Sorry, das musste jetzt mal raus!

Das ist auch gut wenn du dir das mal von der Seele schreibst....aber bleib am Ball! Es ist wirkkich mühsam zu kämpfen und immer neuen Anlauf zu nehmen und an manchen Tagen bin ich auch sehr frustriert und will nicht mehr....
Das Forum hat mich da schon ein paar Mal aufgemuntert, oder meine Freundin, und jedesmal wenn ich mich wieder aufgerafft habe und "draussen" am normalen Leben teilnehme geht es mir psychisch besser.
Manches ist nicht gerecht, das bekommen wir alle zu spüren, und immer diese Kämpferei.....aber gut! Dann eben noch mal! Irgendwann hat sich die Situation für dich verbessert. Zuhause sitzen und von der Rente leben wenn das nicht unbedingt sein muss....überleg mal? Ich drück dir die Daumen, dass du dein Studium fortsetzen kannst und du den längeren Atem hast als alle die irgendwelche Entscheidungen über dich treffen...es geht schließlich um dein Leben. Das richtest du dir so ein, dass es gut ist....

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HOCM

Ich habe mit Interesse die Beiträge in diesem Thread gelesen, denn mir geht es ganz ähnlich. Ich habe als Sekretärin zwar einen Schreibtischjob, der aber einiges an Stress und Hektik und damit auch vermehrt Rythmusstörungen mit sich bringt. Und meine Kolleginnen, Kollegen und Chefs sind leider auch nicht das personifizierte Verständnis. Ich bin häufiger krank als die gesunden Kollegen und stehe damit in der Faulpelz- und Drückeberger-Ecke. (O-Ton eines Chefs: "Naja, man muss ja auch nicht immer gleich zum Arzt rennen." - Muss ich wegen Endokarditis-Prophylaxe leider doch. :-( ) Das Problem ist halt, dass ich nicht krank aussehe, "dank" Keltenröte habe ich auch immer schön gesunde rote Bäckchen. Und dass ich an guten Tagen auch gute Leistungen bringen kann. Leider werden in meiner Firma die sogenannten "Underperformer" lieber rausgeekelt als dass man sich um Integration und Unterstützung bemüht.
Offen sagen tut natürlich keiner etwas, damit sie sich nicht angreifbar machen. Aber was zwischen den Zeilen rüberkommt finde ich schon manchmal sehr belastend. Lange Zeit konnte ich das abperlen lassen, inzwischen geht es mir aber schon an die Nieren. Wie geht Ihr damit um? Der Fluchtreflex in mir rät natürlich zu einer anderen Stelle, aber das ist leider durch mein Teilzeitmodell (3 Tage/Woche Vollzeit) nicht so einfach. Und natürlich besteht die Gefahr, vom Regen in die Traufe zu kommen.


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Angeborene Fallot-Tetralogie, '72 Shunt-OP, '85 VSD- und ASD-Verschluss mit Pulmonalklappenersatz, '97 Verschluss des Ductus Arteriosus Apertus, 2003 Breitkomplextachykardie und ICD-Implantation, 3x Gerätewechsel, mittelgradige Aortenklappeninsuffizienz, Aortenbulbusekstasie, mittelgradige Homograft-Prothesen-Stenose