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Re: Etwas Allgemeines

Klar, du bekommst auf eine Frage i. d. R. nicht sofort eine Antwort. Dennoch, und das sieht man an den einzelnen Themen, lesen sich einige Menschen entsprechende Beiträge durch. Als ich im Krankenhaus lag nach Synkopen und EKG - Auffälligkeiten und nach Antworten gesucht habe, bin ich per Google auf...

Re: Hallo liebes Forum :)

Hallo, ich möchte mich wieder melden da mein Befund aus Münster angekommen ist. Erstmal hoffe ich, es geht allen soweit gut und wir überstehen diese Krise - mental sowie körperlich, fühlt euch alle gedrückt! Nun zum Befund, Es handelt sich um eine Multi - Gen - Panel Sqeuquenzierung (MGPS) mittels N...

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

Gut, Ultraschall und CT sind natürlich nicht so stark in der Aussagekraft wie ein Kontrasmittel MRT. Also verstehe ich das richtig: Du hast keine Probleme wenn du Bspweise Abends im Bett liegt, dein Körper "runterfährt" und du schlafen willst? Bei dir treten die Probleme hauptsächlich bei körperlich...

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

Hm, dann ist natürlich das MRT deines Vaters hochinteressant... So wirklich schlüssig ist man sich bei mir heute immernoch nicht, ein Long QT - Gentest zeigte nichts, ein spezielles ARVC MRT zeigte ebenso nichts.. Meine Rhyhtmusstörungen dagegen sind nachweißlich da.. Bringt mich auch direkt zu den ...

Re: Neu hier und bitte um Austausch (ARVC Verdacht)

Hallo liebes Forum, ich heiße Bine und bin 30. Ih habe einen Defi seit dem 31.10.2019, Robbie Roboter (als Erklärung für meine Kinder). Der Verdacht einer ARVC wurde geäußert, Genetik läuft. Meine Herzgeschichte fängt vor 10 Jahren an mit Herzrasen. BelastungsEKG unauffällig, nichts gefunden. Vor 5...

Re: Meine Tochter hat Long QT Syndrom mit komischen Zuckungen

Wie sieht es denn in der Familie aus ? Plötzliche Todesfälle/plötzliches Ohnmächtig werden ? Wie hoch sind ihre QTC - Zeiten ? Zusätzlich ist eine Ohnmacht - welche auf ein long QT zurückzuführen ist, immer mit einer ventrikulären Tachykardie verbunden, meist in Form einer Torsade. Diese müsste auf ...

Re: Hallo liebes Forum :)

Hey Hilde, mein Kalium "schwankt" leider ständig, es war auch ma bei 3,8 glaube, sonst ist es bei 4. Ich versuche immer entsprechend Kalium einzunehmen, weiß nicht, gelingt mir mitunter nicht immer. Diesen Freitag fahre ich in die Spezialambulanz nach Münster, der Weg ist es mir irgendwie schon Wert...

Re: Hallo liebes Forum :)

Da auf diesen Beitrag doch recht viele Zugriffe liegen und mitunter manche die Frage haben, wie es weiter gegangen ist, möchte ich das mal hier fortführen. Mein genetischer Befund erreichte mich vor 2 Monaten: Es wurden 11 Gene untersucht: CACNA1C, CAV3, KCNE1, KCNE2, KCNE3, KCNH2, KCNJ2, KCNJ5, KCN...

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